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L’hypospadias:
Table des Matieres
TROISIEME
CHAPITRE : PERSPECTIVES PSYCHOLOGIQUES,
PSYCHOSOCIALES, ET PSYCHOSEXUELLES
Ce chapitre a comme objectif
de présenter les principales études qui ont été réalisées dans le domaine
de la psychologie à propos des conséquences de l’hypospadias sur
l’adaptation psychologique, psychosociales et psychosexuelles.
Nous présentons tout
d’abord deux séries d’études, ayant utilisé des méthodes quantitatives
lors de leurs investigations, réalisées par des chercheurs suédois, au début
des années 1980, et par des chercheurs néerlandais, au milieu des années
1990. Ensuite, nous aborderons une recherche plus qualitative, réalisée par un
chercheur nord-américain vers la fin des années 1990.
Etant donné le peu de littérature
existante au sujet des conséquences de l’hypospadias, et de sa réparation
chirurgicale, nous avons décidé de nous concentrer en détail sur ces trois
recherches.
2. Première séries d’études (Suède, années 1980)
L’une des premières séries de recherches ayant abordé les conséquences à long terme des réparations de l’hypospadias ont été réalisées par une équipe de chercheurs suédois au début des années 1980 (Svensson, R. Berg et G. Berg, 1981).
L’équipe
de Svensson et al. (1981) a porté intérêt aux répercutions de la chirurgie
de l’hypospadias sur l’adaptation psychologique, psychosociale et
psychosexuelle des patients opérés. Les différents aspects étudiés, qui ont
fait l’objet de publications séparées, l’ont été à travers un seul et même
échantillon de sujets.
La méthode d’investigation a consisté en des entretiens semi-structurés et en la passation de tests psychologiques. Nous citons les instruments utilisés au fur et à mesure de la présentation qui suit. Les résultats émanant des entretiens et des divers tests ont été analysés statiquement.
L’échantillon auquel l’équipe de Svensson et al. (1981) ont eu accès était composé de 34 sujets adultes (âge : entre 21 et 34 ans). Cet échantillon provenait d’une population de patients traités pour hypospadias (urétroplasties) durant leur enfance, entre les années cinquante et soixante
[42], dans un service de chirurgie pédiatrique de la région de Stockholm (Suède).Afin d’établir des comparaisons possibles, un groupe « contrôle » a également été formé. Celui-ci était composé d’hommes (N=36 ; âge : entre 20 et 34 ans) n’ayant pas subi cette chirurgie, mais néanmoins opérés pour appendicite, environ au même âge.
2.3.1. Retard dans l’adaptation
psychosexuelle
L’un
des premiers aspects étudiés était relatif à l’adaptation
psychosexuelle (R. Berg, Svensson et Åström,
1981). Lorsque comparés aux sujets du groupe contrôle, les résultats aux
entretiens réalisés avec les hommes opérés d’hypospadias ont indiqués que
leurs premières expériences à caractère sexuel (e.g., premiers flirts, premières
relations sexuelles) s’étaient produites plus tardivement et, que d’une
manière générale, ils avaient connu un nombre significativement plus
restreint de partenaires sexuels. Toutefois, malgré ces quelques différences,
la plupart des hommes interrogés ont rapporté connaître une vie sexuelle
relativement satisfaisante (Berg et al., 1981).
2.3.2. Perturbations
psychologiques et interpersonnelles
Le second aspect étudié concernait les implications psychologiques de la réparation de l’hypospadias, et ses répercutions sur la santé mentale (G. Berg & R. Berg, 1983a ; R. Berg, G. Berg et Svensson, 1982). A travers deux entretiens psychiatriques et une évaluation réalisée par un test de personnalité
[43], les chercheurs ont constaté que les hommes opérés d’hypospadias considéraient avoir été, dans leur enfance, plus timides et isolés. Pendant l’âge adulte, ils ont rapporté plus de symptômes de dépression et d’anxiété, et rencontré plus de difficultés à établir des relations interpersonnelles. Enfin, une tendance à une dévaluation de l’estime de soi fut observée chez ces sujets.
2.3.3. Doutes relatifs à la
masculinité
Un troisième aspect étudié se rapportait aux concepts d’identité du genre et d’orientation sexuelle (R. Berg & G. Berg, 1983b). Selon les auteurs, qui avaient utilisé certains tests psychologiques disponibles à l’époque mesurant ces dimensions du développement psychosexuel
[44], les adultes opérés d’hypospadias paraissaient plus incertains quant à leur masculinité. Cette étude, qui visait aussi à avoir des données sur le comportement qu’adoptaient les sujets cibles en regard des rôles masculins et féminins « typiquement » établis, fit ressortir que ces derniers avaient une propension plus élevée à adopter un « comportement du rôle de genre » plus féminin. Cependant, d’après Berg et Berg (1983), peu de différences furent observées dans l’orientation sexuelle adoptée des sujets cibles et du groupe de comparaison, la plupart ayant rapporté un choix hétérosexuel du partenaire.
Ces
résultats ont clairement indiqués qu’il pouvait exister certaines différences
entre l’adaptation psychologique, psychosexuelle et psychosociale d’hommes
opérés pour hypospadias et celle d’hommes n’ayant pas reçu ce type de
chirurgie. Leurs découvertes ont amené les auteurs à proposer plusieurs
explications.
Une
première explication invoquée était qu’il pouvait exister un lien entre
les taux d’hormones (aspects endocriniens) et les aspects mentaux observés.
Cependant, lors d’une étude spécifique (R. Berg, G. Berg, Edman et Svensson,
1983c), les auteurs n’ont découverts aucune relation significative entre les
analyses hormonales effectuées et les caractéristiques psychologiques retenues
(e.g., traits de personnalité). Ces résultats infirmèrent l’hypothèse
« psychoendocrinologique » proposées par les chercheurs.
Une
seconde explication, de type « psychanalytique », a été de
supposer que la chirurgie génitale, pratiquée à une âge de vulnérabilité
au plan psychologique (phase œdipienne), pouvait conduire à une anxiété de
castration exagérée et des perturbations de type névrotiques chez les sujets
opérés (Berg & Berg, 1983a).
Une
troisième explication proposée, de type « psychosociale », a été
de souligner l’importance du pénis-phallus, du moins dans la culture
occidentale : « symboliquement, le pénis représente l’activité,
l’affirmation de soi, le succès social, la force, la masculinité
etc. »
(Berg et al., 1982, p. 411). Compte tenu des significations
symboliques du pénis, il se pourrait qu’une déficience touchant cet organe a
entraîné chez les patients, et chez leurs parents, des craintes
d’incapacité ou d’incompétence s’étendant au delà du fonctionnement
purement physique (e.g., miction et fonctionnement sexuel), et atteignant
le domaine du fonctionnement psychologique, des relations sociales et des
conduites sexuelles. En outre, l’émergence des caractéristiques
psychologiques observées, et plus particulièrement la baisse de l’estime de
soi, a pu être induite à travers certaines réactions provenant des pairs à
l’égard de leur déficience (e.g., moqueries, blagues) (Berg & Berg,
1983a, 1983b).
D’après
les auteurs, il semblait urgent de pouvoir offrir un suivi professionnel,
tant pour les enfants opérés que pour leurs parents, afin de mieux cerner
quelle était la nature des pensées spontanées de ceux-ci envers la
malformation, ou l’expérience de la chirurgie génitale. Un tel suivi pouvait,
selon l’information récoltée, faciliter la mise en place d’une aide
psychothérapeutique précoce adaptée aux besoins de cette population (Berg
& Berg, 1983a, 1983b ; Berg et al., 1982).
3. Seconde série d’études (Pays-Bas, années 1990)
La
seconde série d’études publiées, réalisée cette fois par une équipe de
recherche néerlandaise (Pays-Bas), remonte au milieu des années 1990. Ces études
visaient à récolter de l’information sur la perception génitale (Mureau,
Slijper, Slob & Verhulst, 1995c), l’adaptation psychosexuelle (Mureau,
Slijper, Nijman et al., 1995a ; Mureau, Slijper, van der Meulen et al.,
1995b) et l’adaptation psychosociale (Mureau, Slijper, Slob &
Verhulst, 1997) de patients opérés d’hypospadias, d’âges différents.
L’un des objectifs de ces études étaient également de pouvoir comparer les
données recueillies chez les sujets opérés d’hypospadias
à une population
normale.
Les
échantillons utilisés par cette équipe de recherche provenait d’une
population de patients traités pour hypospadias, durant l’enfance, dans deux
services médico-chirurgicaux rattachés à des centres hospitaliers (localisés
dans la région de Rotterdam), dont un service était spécialisé en chirurgie
plastique et reconstructrice et l’autre en urologie pédiatrique. Les patients
traités en chirurgie plastique/reconstructrice (entre les années 1960 et
1990) et ceux traités en urologie pédiatrique (entre les années
1980 et 1992) reçurent des réparations chirurgicales (uréthroplasties)
donnant des résultats esthétiques différents au final des interventions :
techniquement parlant, les réparations étaient soit « ventrales »
(amenant le méat urétral au niveau du sillon coronal ) soit
« terminales » (possibilité de creuser un tunnel à l’intérieur
du gland amenant le méat urétral au bout de celui-ci).
Deux
échantillons ont été composés, selon l’âge des sujets. Le premier échantillon
comportait 73 adultes (âge : 18 à 38 ans) qui avaient tous reçu de réparations
ventrales. Le second comprenait 116 enfants et adolescents (âge : entre 9
et 18 ans) qui, selon le service dans lequel il furent pris en charge, eurent
des réparations ventrales ou des réparations terminales.
Pour établir des comparaisons possibles, les chercheurs ont composé deux autres échantillons « contrôles » comprenant des enfants et des adolescents (N= 88), et des adultes (N=50), qui n’ont pas subi de chirurgie au niveau de leurs organes génitaux externes, mais qui avaient toutefois été hospitalisés pendant l’enfance, dans le même centre hospitalier, pour une hernie inguinale.
3.3.1. Perception génitale différente
et plus négative
La
première étude que nous allons présenter est celle qui a été réalisée sur
la « perception génitale » (Mureau et al., 1995c). Dans cette étude,
les chercheurs ont voulu savoir dans quelle mesure, suite aux interventions
chirurgicales pratiquées, les sujets avec hypospadias continuaient de percevoir
des différences entre l’apparence de leur pénis et ceux des autres.
Selon
les auteurs, plusieurs facteurs joueraient un rôle dans développement d’une
perception génitale différente (Mureau et al., 1995c, pp. 290-291).
Un
premier facteur à prendre en compte était que la perception sensorielle et
tactile du pénis était sensiblement modifiée suite à l’intervention.
Avant la chirurgie, beaucoup de garçons avec hypospadias ne sont pas aptes à
diriger correctement leur jet d’urine, les forçant parfois à s’asseoir
pour uriner. Après la chirurgie, ils sont capables d’uriner debout et de
mieux diriger le jet. De même pour l’érection : la sensation procurée
par un pénis courbé, diffère probablement de celle ressentie après
intervention, quand le pénis est droit en érection.
Un
deuxième facteur référait aux influences provenant de l’environnement
lors des premières comparaisons. Les très jeunes enfants ne sont généralement
pas conscients de porter une variation congénitale du pénis et de l’urètre.
Ce n’est que lorsqu’ils grandissent, et que leurs fonctions cognitives se développent,
qu’ils deviennent au fur et à mesure du temps conscients que l’apparence de
leur pénis est différente de celles des autres (e.g., comparaisons avec le père,
le(s) frère(s), ou les pairs. Les enfants peuvent percevoir des différences
dans leur apparence génitale parce que la chirurgie de l’hypospadias, malgré
les progrès techniques réalisés, ne donne jamais un pénis d’apparence
« parfaitement » normale (e.g., le pénis est circoncis).
Un
troisième facteur était relatif aux réponses provenant des personnes qui
entourent l’enfant. Comme il l’a été montré dans des études antérieures
(Robertson & Walker, 1975), les parents d’enfants présentant un
hypospadias peuvent être anxieux concernant les capacités masculines futures
de leur enfants (e.g., fertilité, puissance sexuelle). Ces anxiétés
parentales risquent d’être transmises à l’enfant, à travers diverses
attitudes et sentiments, et peuvent affecter la capacité de ce dernier à faire
face à cette différence corporelle. De plus, les réponses des pairs
pourraient, dans certains cas, accentuer la conscience d’être différent et
conduire à une dévalorisation de l’organe génital (e.g., incapacité
d’uriner debout et à une certaine distance) et de rester à l’écart de
situations où il pourrait être découvert (e.g. uriner collectivement/publiquement).
Un
quatrième facteur concernait les attentes non-réalistes à l’égard du résultat
esthétique des réparations, tant du côté des parents que du côté des
enfants. Les garçons a qui l’on a dit que leur pénis sera « normal »
après la chirurgie espèrent avoir un pénis d’apparence similaire à ceux
des autres grâce à l’intervention. Mais comme ce souhait ne peut être entièrement
réalisé, des sentiments de déception peuvent apparaître, ainsi qu’une
fixation sur l’apparence du pénis.
Des questionnaires spécifiques mesurant la « perception génitale »
[45] ont été administrés à tous les sujets, sous deux versions différentes : une pour les adultes et une autre pour les enfants et les adolescents. A partir d’une analyse statistique des réponses à ces questionnaires, Mureau et al. (1995c pp. 293-295) ont obtenus plusieurs résultats significatifs. Nous en rapportons ici quelques uns des plus importants.Une
première observation concernait la perception d’une différence dans
l’apparence du pénis, par rapport aux autres. Sur ce point, 78 % des
enfants et des adolescents et 84 % des adultes opérés d’hypospadias (contre
13% et 40%, respectivement, chez les sujets contrôles) étaient conscients
d’avoir un pénis dont l’apparence était différente de celui des autres.
L’un des motifs le plus souvent rapporté, dans la prise de conscience
qu’ils portaient une différence génitale, était relatif à l’apparence
circoncise du pénis (les auteurs faisant remarquer que la circoncision est une
pratique peu courante aux Pays-Bas).
Une
deuxième observation se rapportait au degré de satisfaction envers
l’apparence du pénis. A ce propos, près de 25 % de l’ensemble des
sujets opérés d’hypospadias (contre 5% chez les enfants/adolescents et 12%
chez les adultes du groupe contrôle) étaient nettement plus insatisfaits de
l’apparence de leur pénis. En particulier, l’insatisfaction était
relative à la taille et à la forme de leur pénis, et à la position du méat
urétral. Ceci a fait dire aux auteurs que
ces sujets avaient une « perception génitale plus négative »
(p. 295). Ajoutons que le souhait d’une amélioration du résultat
fonctionnel et/ou esthétique a été exprimé chez près de 40 % des enfants/adolescents
et 37 % des adultes ayant reçu des urétroplasties.
Une
troisième observation concernait les réponses provenant des autres
personnes. Sur cet aspect, près de 41% des enfants/adolescents et 33 % des
adultes opérés d’hypospadias ont rapporté avoir reçu des commentaires
sur l’apparence de leur pénis, en public, dans des lieux où il fallait
habituellement se déshabiller devant les autres (e.g., dans les douches après
le sport, dans les toilettes publiques).
3.3.2. Inhibitions psychosexuelles
La méthode d’investigation de l’ « adaptation psychosexuelle » des patients opérés d’hypospadias a consisté en des entretiens semi-structurés comprenant des questions préformulées. Certaines de ces questions portaient sur des dimensions physiques et psychologiques reliées au domaine de la sexualité ; d’autres, sur l’appréciation des résultats fonctionnels et esthétiques des interventions chirurgicales. Nous présentons ici quelques uns des principaux résultats contenus dans ces deux études (voir Mureau et al., 1995a, pp. 1352-1354 et 1995b, pp. 1903-1905).
Près
de 40 % des enfants/adolescents et 33% des adultes des groupes cibles (contre 2%
et 3% dans les groupes contrôles) ont rapporté avoir anticipé de devenir
inhibé ou ont été inhibés lors de la recherche de contacts intimes, non
génitaux (e.g., flirts) et génitaux (relations sexuelles). L’une
des raisons souvent invoquées en regard de ces inhibitions était relative à
une crainte de paraître ridicule devant leur partenaire, si jamais celui/celle-ci
en venait à découvrir la différence génitale.
L’embarras,
lié une perception génitale plus négative, pouvait s’étendre à d’autres
situations et provoquer des comportements de dissimulation de leurs organes génitaux.
Les chercheurs ont ainsi découverts que les sujets opérés d’hypospadias
cachaient davantage leurs parties génitales dans des situations où il est
requis de se dénuder en public (e.g., dans les douches et/ou les toilettes
publiques).
Selon les auteurs, bien que dans leur étude les sujets opérés pour hypospadias ont montré certaines différences par rapport au groupe de comparaison, telle une perception génitale plus négative, des difficultés pour établir des contact à caractère sexuels, et une dissimulation plus fréquente de leur pénis devant les autres
[46], les aspects étudiés concernant l’ajustement sexuel (e.g., âge d’apparitions des premiers émois, attouchements ou des premières relations sexuelles) , le comportement sexuel (e.g., nombre de partenaires ou d’activités sexuelles (masturbations) par mois) furent considéré comme « similaire » (Mureau et al., 1995a, p. 1354 et 1995b, p. 1905). Seules quelques différences furent observées dans le fonctionnement sexuel (e.g., existence de problèmes sexuels tels une chordée, un pénis trop court, des douleurs pendants érections/orgasmes) En conclusion, l’adaptation psychosexuelle des sujets opérés d’hypospadias a été évaluée comme étant relativement « normale » (Mureau et al., 1995a, 1995b, 1995c).
3.3.3. Carence de guidance et de
communication
D’autres
données contenues dans les études peuvent apporter un éclairage sur les
difficultés pouvant êtres présentes dans cette population. Ainsi, lorsqu’à
la fin des investigations Mureau et al. (1995a) ont laissé la possibilité aux
sujets adultes opérés d’hypospadias de s’exprimer et de poser des
questions, différents éléments sont apparus.
Un
premier élément était lié à la carence d’information. Beaucoup
d’adultes ont posé des questions de base sur l’hypospadias, et plus
principalement sur sa fréquence, sur la manière dont cette condition
apparaissait, et sur les conséquences qu’elle pouvait engendrer sur la
fertilité. Ceci montrant qu’ils étaient désireux d’être informés sur la
nature précise de leur condition. Une plainte, majeure, fut relative
au manque de guidance et d’explications reçues durant le traitement ;
certains patients ne comprenaient même pas exactement pourquoi ils avaient été
opérés.
Un
second élément rapporté par les sujets était le manque de communication
autour de la condition de l’hypospadias et de l’expérience de sa chirurgie.
D’après Mureau et al. (1995a), pour certains sujets adultes l’étude à
laquelle ils avaient participé leur avait permis, pour la première fois,
d’aborder leur condition de l’hypospadias et des liens que celle-ci
entretenait avec leur vie sexuelle.
Un
constat similaire de non divulgation fut mis en évidence chez les
enfants et les adolescents (Mureau et al., 1995b). Plus d’un tiers de
ceux-ci (33%) n’avaient jamais dits à personne qu’ils avaient été opéré
au niveau de leurs organes génitaux, craignant d’être ridiculisés.
3.3.4. Adaptation psychosociale
Un troisième aspect étudié par l’équipe néerlandaise était
relatif à l’ « adaptation psychosociale ». Selon les auteurs
(Mureau et al., 1997, p. 372), la réparation chirurgicale de l’hypospadias
s’accompagnerait d’une série d’événements stressants (e.g.,
hospitalisation répétées, anxiétés parentales, expérience de la chirurgie
génitale, conscience de porter une différence génitale). Dès lors, les
sujets opérés seraient « à risque » concernant l’apparition et
le développement de problèmes psychosociaux ultérieurs.
Afin de vérifier si les sujets opérés d’hypospadias rencontraient
plus de problèmes dans leur adaptation psychosociale, les chercheurs leur ont
fait passer plusieurs questionnaires standardisés ainsi qu’aux sujets des
groupes contrôles. Un questionnaire portait sur la perception génitale des
sujets (déjà évoqué) ; les autres questionnaires étaient axés sur
certaines variables principales qui avaient été retenues, telles que :