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L’hypospadias (Troisieme Chapitre)

5.5. Implications de la recherche
5.5.1. Implications pour les professionnels
5.5.2. Implications pour les membres de la famille

6. Synthèse de l’étude et liens avec la littérature

7. Conclusion

CONCLUSION GENERALE

BIBLIOGRAPHIE

Articles utilisés dans le mémoire

Adresses Internet articles médicaux

Dictionnaires

TROISIEME CHAPITRE : PERSPECTIVES PSYCHOLOGIQUES, PSYCHOSOCIALES, ET PSYCHOSEXUELLES

1. Introduction

Ce chapitre a comme objectif de présenter les principales études qui ont été réalisées dans le domaine de la psychologie à propos des conséquences de l’hypospadias sur l’adaptation psychologique, psychosociales et psychosexuelles.

Nous présentons tout d’abord deux séries d’études, ayant utilisé des méthodes quantitatives lors de leurs investigations, réalisées par des chercheurs suédois, au début des années 1980, et par des chercheurs néerlandais, au milieu des années 1990. Ensuite, nous aborderons une recherche plus qualitative, réalisée par un chercheur nord-américain vers la fin des années 1990.

Etant donné le peu de littérature existante au sujet des conséquences de l’hypospadias, et de sa réparation chirurgicale, nous avons décidé de nous concentrer en détail sur ces trois recherches.

2. Première séries d’études (Suède, années 1980)

2.1. Aspects étudiés

L’une des premières séries de recherches ayant abordé les conséquences à long terme des réparations de l’hypospadias ont été réalisées par une équipe de chercheurs suédois au début des années 1980 (Svensson, R. Berg et G. Berg, 1981).

L’équipe de Svensson et al. (1981) a porté intérêt aux répercutions de la chirurgie de l’hypospadias sur l’adaptation psychologique, psychosociale et psychosexuelle des patients opérés. Les différents aspects étudiés, qui ont fait l’objet de publications séparées, l’ont été à travers un seul et même échantillon de sujets.

La méthode d’investigation a consisté en des entretiens semi-structurés et en la passation de tests psychologiques. Nous citons les instruments utilisés au fur et à mesure de la présentation qui suit. Les résultats émanant des entretiens et des divers tests ont été analysés statiquement.

2.2. Echantillon étudié

L’échantillon auquel l’équipe de Svensson et al. (1981) ont eu accès était composé de 34 sujets adultes (âge : entre 21 et 34 ans). Cet échantillon provenait d’une population de patients traités pour hypospadias (urétroplasties) durant leur enfance, entre les années cinquante et soixante [42], dans un service de chirurgie pédiatrique de la région de Stockholm (Suède).

Afin d’établir des comparaisons possibles, un groupe « contrôle » a également été formé. Celui-ci était composé d’hommes (N=36 ; âge : entre 20 et 34 ans) n’ayant pas subi cette chirurgie, mais néanmoins opérés pour appendicite, environ au même âge.

2.3. Principaux résultats

2.3.1. Retard dans l’adaptation psychosexuelle

L’un des premiers aspects étudiés était relatif à l’adaptation psychosexuelle (R. Berg, Svensson et Åström, 1981). Lorsque comparés aux sujets du groupe contrôle, les résultats aux entretiens réalisés avec les hommes opérés d’hypospadias ont indiqués que leurs premières expériences à caractère sexuel (e.g., premiers flirts, premières relations sexuelles) s’étaient produites plus tardivement et, que d’une manière générale, ils avaient connu un nombre significativement plus restreint de partenaires sexuels. Toutefois, malgré ces quelques différences, la plupart des hommes interrogés ont rapporté connaître une vie sexuelle relativement satisfaisante (Berg et al., 1981).

2.3.2. Perturbations psychologiques et interpersonnelles

Le second aspect étudié concernait les implications psychologiques de la réparation de l’hypospadias, et ses répercutions sur la santé mentale (G. Berg & R. Berg, 1983a ; R. Berg, G. Berg et Svensson, 1982). A travers deux entretiens psychiatriques et une évaluation réalisée par un test de personnalité [43], les chercheurs ont constaté que les hommes opérés d’hypospadias considéraient avoir été, dans leur enfance, plus timides et isolés. Pendant l’âge adulte, ils ont rapporté plus de symptômes de dépression et d’anxiété, et rencontré plus de difficultés à établir des relations interpersonnelles. Enfin, une tendance à une dévaluation de l’estime de soi fut observée chez ces sujets.

2.3.3. Doutes relatifs à la masculinité

Un troisième aspect étudié se rapportait aux concepts d’identité du genre et d’orientation sexuelle (R. Berg & G. Berg, 1983b). Selon les auteurs, qui avaient utilisé certains tests psychologiques disponibles à l’époque mesurant ces dimensions du développement psychosexuel [44], les adultes opérés d’hypospadias paraissaient plus incertains quant à leur masculinité. Cette étude, qui visait aussi à avoir des données sur le comportement qu’adoptaient les sujets cibles en regard des rôles masculins et féminins « typiquement » établis, fit ressortir que ces derniers avaient une propension plus élevée à adopter un « comportement du rôle de genre » plus féminin. Cependant, d’après Berg et Berg (1983), peu de différences furent observées dans l’orientation sexuelle adoptée des sujets cibles et du groupe de comparaison, la plupart ayant rapporté un choix hétérosexuel du partenaire.

2.4. Implications des données

Ces résultats ont clairement indiqués qu’il pouvait exister certaines différences entre l’adaptation psychologique, psychosexuelle et psychosociale d’hommes opérés pour hypospadias et celle d’hommes n’ayant pas reçu ce type de chirurgie. Leurs découvertes ont amené les auteurs à proposer plusieurs explications.

Une première explication invoquée était qu’il pouvait exister un lien entre les taux d’hormones (aspects endocriniens) et les aspects mentaux observés. Cependant, lors d’une étude spécifique (R. Berg, G. Berg, Edman et Svensson, 1983c), les auteurs n’ont découverts aucune relation significative entre les analyses hormonales effectuées et les caractéristiques psychologiques retenues (e.g., traits de personnalité). Ces résultats infirmèrent l’hypothèse « psychoendocrinologique » proposées par les chercheurs.

Une seconde explication, de type « psychanalytique », a été de supposer que la chirurgie génitale, pratiquée à une âge de vulnérabilité au plan psychologique (phase œdipienne), pouvait conduire à une anxiété de castration exagérée et des perturbations de type névrotiques chez les sujets opérés (Berg & Berg, 1983a).

Une troisième explication proposée, de type « psychosociale », a été de souligner l’importance du pénis-phallus, du moins dans la culture occidentale : « symboliquement, le pénis représente l’activité, l’affirmation de soi, le succès social, la force, la masculinité etc. » (Berg et al., 1982, p. 411). Compte tenu des significations symboliques du pénis, il se pourrait qu’une déficience touchant cet organe a entraîné chez les patients, et chez leurs parents, des craintes d’incapacité ou d’incompétence s’étendant au delà du fonctionnement purement physique (e.g., miction et fonctionnement sexuel), et atteignant le domaine du fonctionnement psychologique, des relations sociales et des conduites sexuelles. En outre, l’émergence des caractéristiques psychologiques observées, et plus particulièrement la baisse de l’estime de soi, a pu être induite à travers certaines réactions provenant des pairs à l’égard de leur déficience (e.g., moqueries, blagues) (Berg & Berg, 1983a, 1983b).

D’après les auteurs, il semblait urgent de pouvoir offrir un suivi professionnel, tant pour les enfants opérés que pour leurs parents, afin de mieux cerner quelle était la nature des pensées spontanées de ceux-ci envers la malformation, ou l’expérience de la chirurgie génitale. Un tel suivi pouvait, selon l’information récoltée, faciliter la mise en place d’une aide psychothérapeutique précoce adaptée aux besoins de cette population (Berg & Berg, 1983a, 1983b ; Berg et al., 1982).

3. Seconde série d’études (Pays-Bas, années 1990)

3.1. Aspects étudiés

La seconde série d’études publiées, réalisée cette fois par une équipe de recherche néerlandaise (Pays-Bas), remonte au milieu des années 1990. Ces études visaient à récolter de l’information sur la perception génitale (Mureau, Slijper, Slob & Verhulst, 1995c), l’adaptation psychosexuelle (Mureau, Slijper, Nijman et al., 1995a ; Mureau, Slijper, van der Meulen et al., 1995b) et l’adaptation psychosociale (Mureau, Slijper, Slob & Verhulst, 1997) de patients opérés d’hypospadias, d’âges différents. L’un des objectifs de ces études étaient également de pouvoir comparer les données recueillies chez les sujets opérés d’hypospadias à une population normale.

3.2. Echantillons étudiés

Les échantillons utilisés par cette équipe de recherche provenait d’une population de patients traités pour hypospadias, durant l’enfance, dans deux services médico-chirurgicaux rattachés à des centres hospitaliers (localisés dans la région de Rotterdam), dont un service était spécialisé en chirurgie plastique et reconstructrice et l’autre en urologie pédiatrique. Les patients traités en chirurgie plastique/reconstructrice (entre les années 1960 et 1990) et ceux traités en urologie pédiatrique (entre les années 1980 et 1992) reçurent des réparations chirurgicales (uréthroplasties) donnant des résultats esthétiques différents au final des interventions : techniquement parlant, les réparations étaient soit « ventrales » (amenant le méat urétral au niveau du sillon coronal ) soit « terminales » (possibilité de creuser un tunnel à l’intérieur du gland amenant le méat urétral au bout de celui-ci).

Deux échantillons ont été composés, selon l’âge des sujets. Le premier échantillon comportait 73 adultes (âge : 18 à 38 ans) qui avaient tous reçu de réparations ventrales. Le second comprenait 116 enfants et adolescents (âge : entre 9 et 18 ans) qui, selon le service dans lequel il furent pris en charge, eurent des réparations ventrales ou des réparations terminales.

Pour établir des comparaisons possibles, les chercheurs ont composé deux autres échantillons « contrôles » comprenant des enfants et des adolescents (N= 88), et des adultes (N=50), qui n’ont pas subi de chirurgie au niveau de leurs organes génitaux externes, mais qui avaient toutefois été hospitalisés pendant l’enfance, dans le même centre hospitalier, pour une hernie inguinale.

3.3. Principaux résultats

3.3.1. Perception génitale différente et plus négative

La première étude que nous allons présenter est celle qui a été réalisée sur la « perception génitale » (Mureau et al., 1995c). Dans cette étude, les chercheurs ont voulu savoir dans quelle mesure, suite aux interventions chirurgicales pratiquées, les sujets avec hypospadias continuaient de percevoir des différences entre l’apparence de leur pénis et ceux des autres.

Selon les auteurs, plusieurs facteurs joueraient un rôle dans développement d’une perception génitale différente (Mureau et al., 1995c, pp. 290-291).

Un premier facteur à prendre en compte était que la perception sensorielle et tactile du pénis était sensiblement modifiée suite à l’intervention. Avant la chirurgie, beaucoup de garçons avec hypospadias ne sont pas aptes à diriger correctement leur jet d’urine, les forçant parfois à s’asseoir pour uriner. Après la chirurgie, ils sont capables d’uriner debout et de mieux diriger le jet. De même pour l’érection : la sensation procurée par un pénis courbé, diffère probablement de celle ressentie après intervention, quand le pénis est droit en érection.

Un deuxième facteur référait aux influences provenant de l’environnement lors des premières comparaisons. Les très jeunes enfants ne sont généralement pas conscients de porter une variation congénitale du pénis et de l’urètre. Ce n’est que lorsqu’ils grandissent, et que leurs fonctions cognitives se développent, qu’ils deviennent au fur et à mesure du temps conscients que l’apparence de leur pénis est différente de celles des autres (e.g., comparaisons avec le père, le(s) frère(s), ou les pairs. Les enfants peuvent percevoir des différences dans leur apparence génitale parce que la chirurgie de l’hypospadias, malgré les progrès techniques réalisés, ne donne jamais un pénis d’apparence « parfaitement » normale (e.g., le pénis est circoncis).

Un troisième facteur était relatif aux réponses provenant des personnes qui entourent l’enfant. Comme il l’a été montré dans des études antérieures (Robertson & Walker, 1975), les parents d’enfants présentant un hypospadias peuvent être anxieux concernant les capacités masculines futures de leur enfants (e.g., fertilité, puissance sexuelle). Ces anxiétés parentales risquent d’être transmises à l’enfant, à travers diverses attitudes et sentiments, et peuvent affecter la capacité de ce dernier à faire face à cette différence corporelle. De plus, les réponses des pairs pourraient, dans certains cas, accentuer la conscience d’être différent et conduire à une dévalorisation de l’organe génital (e.g., incapacité d’uriner debout et à une certaine distance) et de rester à l’écart de situations où il pourrait être découvert (e.g. uriner collectivement/publiquement).

Un quatrième facteur concernait les attentes non-réalistes à l’égard du résultat esthétique des réparations, tant du côté des parents que du côté des enfants. Les garçons a qui l’on a dit que leur pénis sera « normal » après la chirurgie espèrent avoir un pénis d’apparence similaire à ceux des autres grâce à l’intervention. Mais comme ce souhait ne peut être entièrement réalisé, des sentiments de déception peuvent apparaître, ainsi qu’une fixation sur l’apparence du pénis.

Des questionnaires spécifiques mesurant la « perception génitale » [45] ont été administrés à tous les sujets, sous deux versions différentes : une pour les adultes et une autre pour les enfants et les adolescents. A partir d’une analyse statistique des réponses à ces questionnaires, Mureau et al. (1995c pp. 293-295) ont obtenus plusieurs résultats significatifs. Nous en rapportons ici quelques uns des plus importants.

Une première observation concernait la perception d’une différence dans l’apparence du pénis, par rapport aux autres. Sur ce point, 78 % des enfants et des adolescents et 84 % des adultes opérés d’hypospadias (contre 13% et 40%, respectivement, chez les sujets contrôles) étaient conscients d’avoir un pénis dont l’apparence était différente de celui des autres. L’un des motifs le plus souvent rapporté, dans la prise de conscience qu’ils portaient une différence génitale, était relatif à l’apparence circoncise du pénis (les auteurs faisant remarquer que la circoncision est une pratique peu courante aux Pays-Bas).

Une deuxième observation se rapportait au degré de satisfaction envers l’apparence du pénis. A ce propos, près de 25 % de l’ensemble des sujets opérés d’hypospadias (contre 5% chez les enfants/adolescents et 12% chez les adultes du groupe contrôle) étaient nettement plus insatisfaits de l’apparence de leur pénis. En particulier, l’insatisfaction était relative à la taille et à la forme de leur pénis, et à la position du méat urétral. Ceci a fait dire aux auteurs que ces sujets avaient une « perception génitale plus négative » (p. 295). Ajoutons que le souhait d’une amélioration du résultat fonctionnel et/ou esthétique a été exprimé chez près de 40 % des enfants/adolescents et 37 % des adultes ayant reçu des urétroplasties.

Une troisième observation concernait les réponses provenant des autres personnes. Sur cet aspect, près de 41% des enfants/adolescents et 33 % des adultes opérés d’hypospadias ont rapporté avoir reçu des commentaires sur l’apparence de leur pénis, en public, dans des lieux où il fallait habituellement se déshabiller devant les autres (e.g., dans les douches après le sport, dans les toilettes publiques).

3.3.2. Inhibitions psychosexuelles

La méthode d’investigation de l’ « adaptation psychosexuelle » des patients opérés d’hypospadias a consisté en des entretiens semi-structurés comprenant des questions préformulées. Certaines de ces questions portaient sur des dimensions physiques et psychologiques reliées au domaine de la sexualité ; d’autres, sur l’appréciation des résultats fonctionnels et esthétiques des interventions chirurgicales. Nous présentons ici quelques uns des principaux résultats contenus dans ces deux études (voir Mureau et al., 1995a, pp. 1352-1354 et 1995b, pp. 1903-1905).

Une observation récurrente était que l’apparence génitale différente pouvait conduire les sujets opérés d’hypospadias à connaître certaines « inhibitions » dans des circonstances particulières.

Près de 40 % des enfants/adolescents et 33% des adultes des groupes cibles (contre 2% et 3% dans les groupes contrôles) ont rapporté avoir anticipé de devenir inhibé ou ont été inhibés lors de la recherche de contacts intimes, non génitaux (e.g., flirts) et génitaux (relations sexuelles). L’une des raisons souvent invoquées en regard de ces inhibitions était relative à une crainte de paraître ridicule devant leur partenaire, si jamais celui/celle-ci en venait à découvrir la différence génitale.

L’embarras, lié une perception génitale plus négative, pouvait s’étendre à d’autres situations et provoquer des comportements de dissimulation de leurs organes génitaux. Les chercheurs ont ainsi découverts que les sujets opérés d’hypospadias cachaient davantage leurs parties génitales dans des situations où il est requis de se dénuder en public (e.g., dans les douches et/ou les toilettes publiques).

Selon les auteurs, bien que dans leur étude les sujets opérés pour hypospadias ont montré certaines différences par rapport au groupe de comparaison, telle une perception génitale plus négative, des difficultés pour établir des contact à caractère sexuels, et une dissimulation plus fréquente de leur pénis devant les autres [46], les aspects étudiés concernant l’ajustement sexuel (e.g., âge d’apparitions des premiers émois, attouchements ou des premières relations sexuelles) , le comportement sexuel (e.g., nombre de partenaires ou d’activités sexuelles (masturbations) par mois) furent considéré comme « similaire » (Mureau et al., 1995a, p. 1354 et 1995b, p. 1905). Seules quelques différences furent observées dans le fonctionnement sexuel (e.g., existence de problèmes sexuels tels une chordée, un pénis trop court, des douleurs pendants érections/orgasmes) En conclusion, l’adaptation psychosexuelle des sujets opérés d’hypospadias a été évaluée comme étant relativement « normale » (Mureau et al., 1995a, 1995b, 1995c).

3.3.3. Carence de guidance et de communication

D’autres données contenues dans les études peuvent apporter un éclairage sur les difficultés pouvant êtres présentes dans cette population. Ainsi, lorsqu’à la fin des investigations Mureau et al. (1995a) ont laissé la possibilité aux sujets adultes opérés d’hypospadias de s’exprimer et de poser des questions, différents éléments sont apparus.

Un premier élément était lié à la carence d’information. Beaucoup d’adultes ont posé des questions de base sur l’hypospadias, et plus principalement sur sa fréquence, sur la manière dont cette condition apparaissait, et sur les conséquences qu’elle pouvait engendrer sur la fertilité. Ceci montrant qu’ils étaient désireux d’être informés sur la nature précise de leur condition. Une plainte, majeure, fut relative au manque de guidance et d’explications reçues durant le traitement ; certains patients ne comprenaient même pas exactement pourquoi ils avaient été opérés.

Un second élément rapporté par les sujets était le manque de communication autour de la condition de l’hypospadias et de l’expérience de sa chirurgie. D’après Mureau et al. (1995a), pour certains sujets adultes l’étude à laquelle ils avaient participé leur avait permis, pour la première fois, d’aborder leur condition de l’hypospadias et des liens que celle-ci entretenait avec leur vie sexuelle.

Un constat similaire de non divulgation fut mis en évidence chez les enfants et les adolescents (Mureau et al., 1995b). Plus d’un tiers de ceux-ci (33%) n’avaient jamais dits à personne qu’ils avaient été opéré au niveau de leurs organes génitaux, craignant d’être ridiculisés.

3.3.4. Adaptation psychosociale

Un troisième aspect étudié par l’équipe néerlandaise était relatif à l’ « adaptation psychosociale ». Selon les auteurs (Mureau et al., 1997, p. 372), la réparation chirurgicale de l’hypospadias s’accompagnerait d’une série d’événements stressants (e.g., hospitalisation répétées, anxiétés parentales, expérience de la chirurgie génitale, conscience de porter une différence génitale). Dès lors, les sujets opérés seraient « à risque » concernant l’apparition et le développement de problèmes psychosociaux ultérieurs.

Afin de vérifier si les sujets opérés d’hypospadias rencontraient plus de problèmes dans leur adaptation psychosociale, les chercheurs leur ont fait passer plusieurs questionnaires standardisés ainsi qu’aux sujets des groupes contrôles. Un questionnaire portait sur la perception génitale des sujets (déjà évoqué) ; les autres questionnaires étaient axés sur certaines variables principales qui avaient été retenues, telles que :

- l’inadéquation sociale et la confiance en soi [47] ;

- l’anxiété sociale et la compétence sociale [48] ;

- la présence de problèmes émotionnels et comportementaux [49].

Les résultats ne montrèrent aucune différence significative sur les variables investiguées. Seules quelques corrélations significatives furent trouvées entre la perception génitale des sujets et l’adaptation psychosociale. Celles-ci semblaient indiquer qu’ « au moins la perception génitale des sujets opérés d’hypospadias était négative, meilleur était leur fonctionnement psychosocial » (p. 384). Bien que, d’une manière générale, les résultats de cette étude indiquaient que les patients opérés d’hypospadias n’avaient pas une moins bonne adaptation psychosociale que des sujets « normaux », certains résultats montraient que les patients qui étaient plus insatisfaits de l’apparence de leur pénis courraient plus de risque de développer des problèmes psychosociaux ultérieurs.

3.3.5. Implications des données

Dans leurs discussions (Mureau et al., 1995a, 1995b), les chercheurs ont souligné l’importance de pouvoir suivre les patients traités pour hypospadias, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte, en tant que pratique standard dans le milieu médical. Un constat récurrent était que ces patients semblaient peu enclins à rechercher des conseils médicaux de leur propre initiative, même s’ils rencontraient des difficultés physiques et/ou psychologiques considérables.

De plus, Mureau et al. (1995c, pp. 295-297) ont insisté sur le bien-fondé d’offrir une aide psychologique et/ou sexologique professionnelle aux patients qui rencontrent des difficultés psychologiques, post-opératoires, à accepter l’apparence de leur pénis. Deux mécontentements avaient été mis en évidence sur ce point : le premier concernait la taille du pénis et le second, l’apparence circoncise de celui-ci.

Selon les auteurs, il faudrait clairement informer les parents et les patients que d’une part, après la chirurgie, le pénis aura une apparence circoncise (prépuce absent, le gland est exposé de façon permanente), et qu’un pénis circoncis « normal » (e.g., circoncision pratiquée pour des pratiques religieuses, culturelles, …) et un pénis circoncis pour chirurgie d’hypospadias semblent très similaires en apparence.

D’autre part, il faudrait dire aux patients, soucieux de la taille de leur (petit) sexe, que les interventions chirurgicales d’hypospadias ne sont pas destinées à agrandir le pénis ou encore, il faudrait les rassurer en leur affirmant qu’il est possible de parvenir à une vie sexuelle satisfaisante avec un pénis de petite taille [50]. Une aide psychologique serait également nécessaire chez certains patients, plus vulnérables, chez qui l’apparence du pénis serait un facteur de risque pour le développement de problèmes psychosociaux ultérieurs (Mureau et al., 1997).

4. Synthèse des 2 études

4.1. Une littérature peu abondante

Par contraste à l’abondante littérature de type médicale, très peu de recherches scientifiques ont été menées dans le but de découvrir quel pouvait être l’impact à long terme des réparations chirurgicales sur le vécu des individus concernés. C’est d’ailleurs l’une des raisons pour lesquelles, selon les auteurs qui les ont réalisées, des clarifications se devaient d’être apportées en ce domaine.

4.2. Offrir une prise en charge psychologique professionnelle

Les conclusions des études réalisées par l’équipe de recherche suédoise, au début des années 1980 contenaient l’idée qu’il pouvait subsister un certain nombre de difficultés psychologiques, psychosociales et psychosexuelles particulières après la chirurgie. Les auteurs ont insistés, à ce propos, sur le fait que l’adaptation ultérieure des individus opérés d’hypospadias pouvait être influencée par des facteurs provenant de l’environnement (e.g., réaction des parents, réactions des pairs).

Cette équipe a appuyé l’importance qu’une prise en charge psychologique puisse être précocement offerte aux parents d’enfants avec hypospadias et à ces derniers afin d’éviter qu’un « handicap psychologique » (Berg et al., 1982, p. 411) ne s’ajoute au handicap physique.

La série d’études produite par l’équipe de recherche néerlandaise a également émis une série de remarques et de conclusions concernant l’impact psychologique de l’hypospadias et ses répercutions au plan de l’adaptation psychosociale et psychosexuelle. Les auteurs ont rappelés que, malgré de constants progrès en ce domaine, la chirurgie de l’hypospadias ne donnait jamais au final une apparence parfaitement normale au pénis (Mureau et al., 1997, 1995c). Leurs conclusions étaient que la majorité des patients traités continuaient de percevoir des différences entre l’apparence de leur pénis et celui des autres. Ils étaient plus insatisfaits de l’apparence de leur pénis, et avaient plus souvent reçus des commentaires à propos de celle-ci. De plus, ils étaient davantage conscients et embarrassés par leur apparence génitale, ce qui entraînait chez eux plus d’inhibition pour se lancer dans la recherche de contacts de nature sexuelle. Ils devenaient aussi plus inhibés lorsqu’il fallait se dénuder devant d’autres personnes (e.g., douches/vestiaires communs).

Des remarques de cautions ont également été spécifiées dans les études de Mureau et al. (1995c) : elles étaient relatives à l’importance de pouvoir fournir une guidance psychologique et/ou sexologique professionnelle tant aux parents qu’aux patients.

Il ressort de ces deux séries d’études l’idée suivante : bien qu’il semble que le traitement chirurgical soit efficace pour rétablir une certaine « normalité fonctionnelle et esthétique » au pénis, il reste toujours possible que certaines difficultés émotionnelles puissent persister.

4.3. Autre facteur de risque : le secret de l’hypospadias

Il est probable que d’autres facteurs contribueraient à influencer la capacité de faire face à l’hypospadias. Comme les chercheurs néerlandais l’ont mis en évidence, il existe le plus souvent une carence d’informations et d’explications promulguées par la communauté médicale, tant aux parents qu’aux patients, à propos de l’hypospadias.

Mais les implications émotionnelles d’une telle condition pourraient également être influencées par le manque de discussions familiales à propos de l’hypospadias. Cette deuxième supposition provient d’un article datant d’une trentaine d’années dans la littérature (Roberston & Walker, 1975), où les auteurs faisaient remarquer que l’hypospadias était gardé, par les parents et par l’enfant, comme une « information secrète ». Le secret, dans le contexte de l’hypospadias, référait à l’existence d’un pénis qui n’est pas complètement parfait et cette situation n’était ni partagée avec les amis, ni les proches, ni au sein même de la famille.

5. Une recherche qualitative (Etats-Unis, 1998)

Les 2 séries d’études que nous avons présentées étaient de type quantitatives. A notre connaissance, il n’existe aucune recherche de type qualitative qui a été publiée dans les périodiques de la littérature. Néanmoins, nous avons découvert qu’il existait une recherche doctorale sur le thème de l’hypospadias en psychologie (non-publiée). Nous allons présenter, dans les grandes lignes, pourquoi et comment cette recherche a été conduite, quels ont été ses résultats, et ses implications.

5.1. Thème investigué

La thèse de doctorat de Walker (1998), visait à approfondir l’expérience psychologique de vivre avec un hypospadias à l’âge adulte. Concerné personnellement par l’hypospadias, ce chercheur avait pu ressentir que l’expérience de cette condition, ainsi que de sa chirurgie, avait profondément marqué son existence durant son enfance, mais aussi à l’âge adulte. Son expérience personnelle de l’hypospadias fut une motivation puissante pour réaliser sa recherche : il voulait explorer et apprendre davantage sur l’expérience des autres qui vivaient la même situation.

L’objectif de sa recherche était de pouvoir s’intéresser au vécu des hommes qui ont un hypospadias, d’une manière holistique (physique, psychologique, créative et spirituelle), afin de mieux comprendre le rôle qu’à pu jouer l’hypospadias dans leurs existences ; il cherchait à pouvoir amener une perspective qui porte attention à la personne entière, plutôt que sur la déficience en elle-même.

5.2. Méthode de recherche utilisée

Walker (1998) s’est tourné vers une méthode de recherche de type qualitative. De manière plus précise, ce chercheur a adopté pour la méthode de recherche dite « heuristique », une approche adoptée en science humaine qui requiert la participation et l’implication du chercheur au sein même de la recherche. L’expérience directe du chercheur avec le phénomène investigué serait même l’une des exigences principales de la méthode heuristique (Moustakas, 1990, cité dans Walker, 1998). Ce chercheur a choisit cette approche de recherche car elle lui permettait d’étudier le phénomène de l’hypospadias tout en étant personnellement concerné.

5.3. Participants de la recherche

Les participants de la recherche de Walker (1998) provenaient d’un groupe de soutien pour l’hypospadias qui existait à l’époque sur internet. Le chercheur avait été lui-même actif dans ce groupe de soutien et, c’est à travers ce média qu’au fur et à mesure des mois il a pu choisir 5 participants concernés par l’hypospadias [51]. Les participants étaient âgés entre 23 et 47 ans et provenaient de différentes régions des Etats-Unis.

Les caractéristiques médicales des participants, à leur naissance, étaient variées. Elles allaient de la présence d’un hypospadias pénoscrotal (forme postérieure), à un hypospadias balano-préputial (forme antérieure). A part un participant, tous les autres (y compris le chercheur) ont reçu une (voire plusieurs) chirurgie(s) réparatrice(s). Les interventions ont été réalisées entre les âges de 3 et 9 ans.

5.4. Quelques résultats

D’après Walker (1998), la manière dont chaque participant a réagit à la chirurgie (de la petite enfance à l’enfance) ainsi qu’aux soins post-chirurgicaux promulgués par la famille et la communauté médicale était différente. Toutefois, ce chercheur a pu observer des expériences communes vécues par tous les participants. Nous présentons quelques unes de ces expériences (voir Walker, 1998, pp.97-100).

5.4.1. Carence de soutien émotionnel

L’une des expériences communes vécues par les participants était l’impression de ne pas avoir été soutenus émotionnellement par leurs familles, ni d’avoir bénéficié d’un soutien de la part de la communauté médicale. Cette carence de soutien s’est manifesté par aucune, ou peu, de divulgation d’informations ni d’opportunités de discussions à propos de l’hypospadias, lorsque les participants étaient enfants.

5.4.2. Sentiment de différence et non-divulgation de l’hypospadias

L’une des réponses communes vis-à-vis de la carence d’informations et de discussions provenant de la famille et de la communauté médicale a conduit les participants à ressentir qu’ils étaient d’une certaine façon « différents ». De plus, ils avaient le sentiment de ne pas pouvoir parler de cette impression de différence. Cette situation les avait conduit à cacher leurs impressions/sentiments à l’égard de la différence qu’ils percevaient, et ceci a engendré une sorte de « vie secrète » concernant l’existence d’une différence au niveau du pénis. Cette décision de « cacher » leur différence s’est accentuée lorsqu’ils ont atteints l’adolescence, c'est-à-dire lorsque la prise de conscience de la sexualité a commencé à émerger.

5.4.3. Sentiments d’embarras

Un thème commun qui ressortait des histoires des participants était relatif à un inconfort quant à parler de la sexualité. Il émergea également chez eux la conscience d’une incertitude et d’un embarras à propos de leur différence génitale, et de leur capacité à avoir des relations sexuelles normales. Les participants ont rapportés s’être sentis sexuellement inadéquats et anxieux durant leur adolescence. Quelquefois, certains ont même été stigmatisés par des commentaires, reçus par des pairs, sur l’apparence de leur pénis.

5.4.4. Honte et faible estime de soi

Les participants ont rapporté être devenus timides et socialement introvertis durant leur adolescence. C’est également durant cette période que les premiers signes de « honte » et d’une baisse de l’estime d’eux-mêmes sont apparus [52].

5.4.5. Anxiétés et craintes de l’intimité sexuelle

Suite à l’apparition des diverses expériences émotionnelles et psychologiques vécues dans l’adolescence en réponse à l’hypospadias, chaque participant a connu, à sa manière, une « crise » lorsqu’il est parvenu à l’âge adulte. Cette crise était relative à leur identité sexuelle, personnelle et sociale. Leurs sentiments d’être inadéquats sexuellement, qui avaient émergés durant leur adolescence, ont évolués en une peur de l’intimité sexuelle ; mais aussi, en des difficultés à s’ouvrir émotionnellement et sexuellement envers leur partenaire sexuel. En outre, ils rencontraient des difficultés à faire confiance aux autres.

5.4.6. Solitude, isolement et méfiance

Une autre expérience communément rapportée par les participants, à l’âge adulte, était relative au sentiment d’être seul et d’être isolé émotionnellement. Ceci a mené à ce que leurs sentiments de honte, de différence, et d’anormalité se sont encore davantage solidifiés.

5.4.7. Sentiment de perte et d’incomplétude masculine

En réponse à leur impression d’être déficients au niveau génital, les participants ont eu l’impression de ne pas être totalement complets en tant qu’hommes. Dans certains cas, ils ont même développés une distorsion de leur image corporelle. Cela a affecté leur manière dont ils se percevaient (self-identity) et même la valeur qu’ils pouvaient s’accorder en tant que personne (self-worth).

5.4.8. Croissance personnelle, acceptation de soi et de son corps

Malgré des expériences difficiles, au niveau émotionnel et psychologique, de vivre avec un hypospadias, chacun des participants a décrit un thème de rétablissement (recovery) personnel et de guérison psychologique, voire spirituelle. Ces expériences communes de récupération se sont produites lorsqu’ils avaient atteints un niveau extrêmement marqué de souffrances psychologiques et physiques. Ce processus de rétablissement a été décrit comme étant une sorte de « compréhension de leur expérience de l’hypospadias » qui leur a ensuite permis de vivre leur condition d’une manière plus efficace.

Chacun des participants ont décrit, chacun à leur façon, une façon d’apprendre à s’accepter et d’accepter leur corps. Ce genre d’acceptation a été réalisé, par exemple, via : une aide ou un soutien provenant d’un programme spirituel, différents modes de thérapie, ou à travers une implication créative dans l’art et l’imagination.

5.4.9. Soutien auprès d’autres hommes avec hypospadias

Tous les participants ont exprimé un besoin accru d’entrer en contact avec d’autres hommes qui ont un hypospadias, afin de : trouver un soutien mutuel, mieux s’accepter, avoir une opportunité de pouvoir s’auto divulguer leur expérience mais aussi, de raconter leur histoire à d’autres hommes connaissant la même situation.

Un des thèmes qui a été le plus souvent développé par tous les participants était le besoin de rendre les parents, mais aussi la communauté médicale qui s’occupe de l’hypospadias, davantage conscients de l’importance de pouvoir fournir un soutien psychologique et émotionnel à différentes étapes de leur développement. Ceci devrait inclure un soutien psychologique aux parents, ainsi qu’aux jeunes patients mais également aux adolescents et aux hommes, durant leur développement émotionnel et sexuel.

5.4.10. L’hypospadias comme partie de l’expérience globale

Un dernier thème, mais non moins important, partagé par tous les participants était de pouvoir prendre conscience que l’hypospadias n’était juste qu’une partie de l’expérience globale. Tous ont appris, de manières distinctes, à élargir leur conscience d’être isolés émotionnellement dans leur expérience de l’hypospadias (durant laquelle ils s’étaient focalisés négativement sur leur « problème ») pour comprendre enfin qu’ils faisaient partie d’un groupe plus large d’hommes qui ont un hypospadias. Ceci les a conduit a mieux accepter leur condition, à des degrés variés, comme étant une partie certes importante de leur vie, mais néanmoins partielle de leur expérience globale.

5.5. Implications de la recherche

La recherche de Walker a fait émerger un certain nombre d’implications. Celles-ci s’adressent tant aux professionnels du champs de la santé mentale et du monde médical, qu’aux membres de la famille des personnes qui ont un hypospadias (Walker, 1998, pp. 215-223)

5.5.1. Implications pour les professionnels

Beaucoup de participants ont exprimé avoir apprécié de recevoir, à certains moments de leurs vies, une aide professionnelle afin qu’ils puissent apprendre à vivre avec l’hypospadias en tant que condition médicale. Cependant, il ne leur a pas été aisé de trouver une tel soutien, en partie à cause de l’inexistence de services de santé mentale spécialisés pour cette condition. Même dans les centres médicaux et les hôpitaux, aucun service n’existait pour fournir un soutien tourné vers les problèmes psychologiques associés à l’hypospadias [53]. L’auteur a recommandé que de nouvelles recherches puissent être réalisées et que des professionnels soient formés, dans les champs de la santé mentale et dans le domaine médical, afin que les services hospitaliers spécialisés dans l’approche chirurgicale de l’hypospadias aient la possibilité de fournir un soutien éducationnel et psychologique, ainsi qu’une guidance aux patients et à leurs parents et ce, en tant que composante centrale du plan de traitement global de cette condition (Walker, 1998, pp. 215-216).

5.5.2. Implications pour les membres de la famille

Les participants ont constamment décrits des sentiments de n’avoir pas été soutenus par les membres de leur famille pour leur condition d’hypospadias, et cela a eu un impact sur leur expérience. Selon l’auteur, il était vital de pouvoir créer un climat d’ouverture, de soutien et de communication au sein de la famille (Walker, 1998, p. 121). De cette façon, les enfants pourront se sentir plus libre de poser leurs questions et d’exprimer leurs anxiétés. Les parents devraient pouvoir éduquer, guider et écouter activement leur enfant. L’une des façons de parvenir à cela serait, selon l’auteur, d’apporter une guidance spécialisée aux parents afin que ceux-ci puissent explorer leurs propres anxiétés, craintes et espoirs. Enfin, en plus du soutien professionnel, il serait extrêmement bénéfique aux parents de pouvoir accéder à des groupes de supports pour les hommes et les garçons qui ont un hypospadias (p.122).

6. Synthèse de l’étude et liens avec la littérature

L’étude qualitative sur l’expérience de vivre avec un hypospadias réalisée par Walker (1998) comporte plus d’un intérêt.

Premièrement, le chercheur qui l’a réalisé possédait lui-même un hypospadias, et ceci l’a certainement aidé à mieux percevoir les implications que cette condition pouvait revêtir chez les personnes concernées. Récemment, Berenbaum (2003) a d’ailleurs souligné l’importance méthodologique de pouvoir récolter les perspectives des individus eux-mêmes dans les études sur le long terme portant sur des conditions congénitales touchant les organes génitaux externes.

Deuxièmement, les thèmes qui ont émergés de son étude ont permis de dépeindre l’expérience de l’hypospadias à partir d’une perspective qui fut non seulement globale (physique, psychologique, sexuelle, …) mais qui, de plus, prenait en compte les trajets individuels des personnes tout au long de leurs vies.

Troisièmement, cette manière de procéder a eu le mérite d’élargir certaines données qui apparaissaient dans les études quantitatives qui avaient été publiées au sujet de l’hypospadias. Par exemple, les doutes quant à la masculinité qui avaient été observés dans l’étude de Berg et Berg (1983b), pouvaient être complétés à la lumière de ses résultats [54]. D’autres études ayant porté sur l’examen du développement du genre chez des enfants nés avec hypospadias (Sandberg, Meyer-Bahlburg, Yager et al., 1995 ; voir aussi Sandberg, Meyer-Bahlburg, Aranoff et al., 1989), pouvaient aussi recevoir un certain éclairage théorique, qui était davantage de nature psychosocial que psychoendocrinologique. Pensons également à la « dévaluation de l’estime de soi » qu’avaient rapportés Berg et al. (1982) chez les patients avec hypospadias pouvant être reliée à la stigmatisation reliée au fait de porter une déficience au niveau du pénis. L’une des découvertes qui reste certainement des plus éclairantes dans la recherche de Walker (1998) a été de supposer que les sentiments d’embarras provenant de la conscience de porter une différence génitale observés dans les études de Mureau et al. (1995c), pouvaient être en bonne partie imputables à la carence de discussion en famille et avec le milieu médical à propos de la condition de l’hypospadias. Comme dans d’autres études antérieures (Robertson & Walker, 1975), la question de l’hypospadias gardée comme une information « information secrète » par les membres de la famille était aussi proéminente. Les craintes de l’intimité sexuelle qui avaient été mises en évidence par l’équipe néerlandaise chez les enfants, adolescents et adultes opérés d’hypospadias (Mureau et al., 1995a, 1995b), pouvaient, de la même manière, être comprises à travers une perspective développementale.

Quatrièmement, soulignons que la recherche de Walker (1998) apportait un regard plus positif que ne l’avaient fait les recherches précédentes en appuyant sur la capacité de récupération de la part des personnes touchées par l’hypospadias, suite à une « crise » profonde à un moment donné de leur existence.

Cinquièmement, il y avait également l’idée, centrale, de pouvoir rencontrer d’autres hommes concernés par l’hypospadias. Insistons ici, mais sans développer ce point, que le besoin de rencontrer d’autres personnes similaires, via des groupes de soutien par les pairs, comporte une importance semblable chez des individus nés avec d’autres conditions congénitales touchant les organes génitaux, tels les conditions intersexuées, (Diamond, 1997 ; Diamond & Sigmundson, 1997 ; Preeves, 1999 ).

Sixièmement, Walker (1998) a dégagé de sa recherche diverses implications pouvant s’appliquer aux professionnels du champs de la santé mentale et de la médecine, mais aussi aux membres de la famille. Il a proposé que ceux-ci soient plus ouverts aux questions pouvant émerger de la part des personnes concernées par l’hypospadias, et de favoriser la discussion autour de cette condition. Il appelle également à ce qu’il y ait un changement dans les protocoles de prise en charge de l’hypospadias visant à inclure un soutien psychologique possible tout au long du développement des individus (voir à ce propos Berenbaum, 2003).

7. Conclusion

La littérature sur les conséquences psychologiques, psychosexuelles et psychosociales de l’hypospadias est relativement restreinte. Néanmoins, nous croyons que celle-ci offre de nombreuses clés pour une meilleure compréhension des problèmes et des challenges auxquels peuvent faire face les individus concernés par cette variation anatomique de l’urètre.

La première série d’étude réalisée par l’équipe de recherche suédoise a contribué à engager une réflexion par rapport aux hommes qui avaient été opérés pour hypospadias. Ces auteurs ont clairement indiqué qu’il pouvait exister, même après chirurgie, certaines conséquences touchant l’adaptation ultérieure des sujets. Ils ont aussi soulevé le rôle des facteurs psychosociaux dans l’émergence de certaines difficultés qui pouvaient êtres rencontrées (e.g., influence de la famille, des pairs, et impact symbolique du pénis dans nos sociétés occidentales).

La deuxième série d’étude réalisée par l’équipe de recherche néerlandaise a mis en avant qu’il existait certaines différences dans la manière dont les sujets avec hypospadias percevaient leur pénis. Ils ont également pu montrer qu’un certain nombre de problèmes pouvaient apparaître chez ceux-ci lors de circonstances où leur condition risquait d’être découverte (e.g., recherches d’interactions sexuelles, devoir se dénuder devant d’autres personnes).

De ces deux études, il se dégageait un besoin accru d’un soutien psychologique ou sexologique de type professionnel.

La recherche qualitative présentée approfondissait quelques thématiques qui avaient été abordées précédemment. Mais surtout, elle permettait de mettre en avant la carence de soutien promulgué par le milieu médical et, en retour, par les familles envers la condition de l’hypospadias. L’un des points forts de cette recherche semblait être d’appuyer l’importance d’une bonne information et d’une éducation sur l’hypospadias afin que cette condition ne soit plus perçue comme une déficience honteuse. Trop souvent, l’hypospadias a été compris comme étant quelque chose d’anormal qu’il fallait absolument cacher. L’auteur a insisté sur la nécessité de déstigmatiser cette condition à travers la rencontre d’autres personnes touchées par l’hypospadias. L’auto divulgation et la divulgation de l’expérience de l’hypospadias à des personnes de confiance aurait un effet extrêmement bénéfique au plan psychologique.

CONCLUSION GENERALE

Nous voilà arrivés au terme de notre travail de recherche sur l’hypospadias, une variation anatomique de l’emplacement du méat urinaire de l’homme à la naissance. Ce mémoire est certes incomplet et à certains égards maladroitement rédigé mais toutefois, nous pensons qu’il donne des pistes pour comprendre un peu mieux quelles peuvent être les conséquences psychologiques pouvant découler de cette condition congénitale particulière.

Bien que relativement commun, l’hypospadias reste encore aujourd’hui très peu discuté dans le domaine de la psychologie. Pourtant, comme nous avons tenté de le montrer, les implications psychologiques d’une telle condition ne sont pas des moindres. Mais la plus grande partie des recherches actuelles sont davantage centrées sur la découverte des dimensions physiques de l’hypospadias que sur l’impact qu’elle peut avoir chez les sujets qui en font l’expérience.

Pour répondre à la question principale de notre mémoire qui était de savoir s’il existait des conséquences psychologiques associées au fait d’avoir un hypospadias, nous pouvons à présent répondre par l’affirmative. Nous avons montre dans ce travail que les réparations chirurgicales peuvent êtres nécessaires mais elles ne sont pas suffisantes car le peu de recherches psychologiques menées dans le domaine nous indiquent que toute intervention chirurgicale nécessite, dans une certaine mesure, un soutien de la part d’un psychologue spécialement formé dans l’approche de ce problème. Sur ce point, l’influence de l’environnement familial et médical jouerait un rôle déterminant dans la capacité des personnes concernées à y faire face. Loin d’être une tare, la communication autour de l’hypospadias, ainsi que sa divulgation, permettrait de mieux intégrer les sentiments de différence qui peuvent surgir lors de la comparaison avec les modèles les plus largement rencontrés de la génitalité masculine.

Nous tirons cette conclusion de sources provenant de chercheurs en psychologie qui ont pu avoir accès à des populations représentatives. Dans ce sens, nous pouvons voir dans notre travail une limite puisque malgré les contacts entrepris, il ne nous fut pas possible de vérifier par nous même les conclusions de notre travail. Une piste pertinente pour améliorer notre travail serait donc d’approfondir la recherche qualitative. En effet, les informations ressortant de nos entrevues n’étaient, selon nous, pas suffisantes pour les introduire ici de manière scientifique. Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenus rencontraient encore énormément de difficultés et de souffrance à parler d’une condition qui reste, encore aujourd’hui, non-divulguée. Or, le cadre d’un mémoire ne se prêtait guère à la thérapie.

Enfin, nous souhaiterions faire part de notre désir de continuer notre recherche dans ce domaine. Ce travail n’est qu’un mémoire et beaucoup plus pourrait être fait. Il serait par exemple intéressant de se poser de nouvelles questions comme par exemple celle de savoir pourquoi, compte tenu de la fréquence de cette condition, elle demeure encore aujourd’hui relativement tue. A ce propos, plusieurs auteurs (Dorais, 1999 ; Dreger, 1999 ; Kessler, 1998) ont montré que la société occidentale dans laquelle nous vivons tend à concevoir les sexes selon une stricte division dichotomique. Toutefois, comme nous le prouve l’apparition même de l’hypospadias, mais également d’autres variations anatomiques congénitales des organes génitaux externes qui peuvent survenir tant chez les hommes que chez les femmes, et sur lesquelles nous n’avons pas eu le temps de nous pencher ici, il faudrait pouvoir admettre que le sexe anatomique externe peut apparaître sous des configurations plus variées que nous nous les représentons habituellement. Et qu’à la place d’une vision binaire des sexes, nous devrions plutôt opter pour l’acceptation qu’il existe un « continnum » en ce domaine.

[42] Entre 1952 et 1963, plus exactement.

[43] L’interview de type semi-structuré comprenait, d’une part, une batterie de symptômes psychiatrique en deux versions - une pour les adultes et une pour les enfants - et, d’autre part, des questions générales (e.g., histoire familiale, activités sociales, relations avec les pairs pendant la période scolaire), relatives à la sexualité (e.g., histoire sexuelle détaillée), et plus spécifiques à la condition médicale de l’hypospadias (e.g., attitudes familiales envers la condition, souvenirs liés aux hospitalisations). L’examen de la personnalité a été réalisé à travers le test de Rorschach (1921) (pour des détails, voir Berg et al., 1982, pp. 400-402).

[44] L’identité de genre a été examiné à travers le « Franck Drawing Completion Test » (FDCT ; Franck & Rosen, 1949) et le comportement du rôle de genre par le « Gough Feminity Scale » (GFS ; Gough, 1952) (pour des détails, voir Berg & Berg, 1983b, pp. 156-157).

[45] Ces questionnaires mesuraient le degré de satisfaction envers différents aspects du pénis tels, par exemple, la taille du pénis en état de flaccidité et en érection, la position du méat urétral, la forme du gland et l’apparence générale du pénis. Deux question supplémentaires ont été également posées dans le but de savoir si les sujets avaient déjà reçu des commentaires sur l’apparence de leur pénis et si les sujets considéraient que l’apparence de leur pénis était similaire à ceux des autres garçons/hommes.

[46] Remarquons que des données relativement semblables sont apparus à travers une étude comparative récente réalisée, en Italie, par Mondaini et al. (2002). L’échantillon disponible était composé de 42 adultes, âgés de plus de 18 ans, qui présentaient un hypospadias (groupe contrôle : N= 500). Les résultats ont indiqués que 22 % (contre 9% chez les contrôles) avaient des difficultés à initier le contact avec le sexe opposé ; 24 % ont rapporté cacher leurs organes génitaux dans des situations publiques (e.g., dans les douches après le sport) ; et 26 % (contre 2%) évaluaient plus négativement l’apparence de leurs organes génitaux.

[47] Evaluée à travers le « Junior Dutch Personnality Questionnaire » (DPQ-J ; Luteijn, Van Dijk & Van der Ploeg, 1989) chez les enfants et les adolescents, et par le « Dutch Personnality Questionnaire » (DPQ ; Luteijn, Starren & Van Dijk, 1975) chez les adultes.

[48] Evaluée à travers le « Social Anxiety Scale for Children » (SAS-C ; Dekking, 1993) chez les enfants, et par le « Contact with Others Inventory » (COI ; Van Dam-Baggen & Kraaimaat, 1987) chez les adultes.

[49] Evaluée à travers le « Child Behavior Checklist » (CBL ; Achenbach, 1991) et le « Young Adult Self Report » (YSR, Achenbach, 1991) chez les enfants, et par le « Young Adult Self Report » (YASR ; Achenbach, 1990) chez les adultes.

[50] Dans un article abordant la question de la sexualité après intervention d’hypospadias, le chirurgien A. Bracka (1999) affirme que des patients ayant un pénis de moins de 9 cm de long en érection ont rapporté être satisfaits lors de leurs rapports sexuels et qu’un pénis de longueur réduite cause peu de difficultés fonctionnelles une fois que les patients réussissent à dépasser leurs inhibitions initiales et ont des relations sexuelles.

[51] Les caractéristiques médicales des participants, à leur naissance, étaient variées. Elles allaient de la présence d’un hypospadias pénoscrotal (forme postérieure), à un hypospadias balano-préputial (forme antérieure). A part un participant, tous les autres participants de la recherche (y compris le chercheur) ont reçu une (voire plusieurs) chirurgie(s) réparatrice(s). Les interventions ont été réalisées entre les âges de 3 et 9 ans.

[52] Ces sentiments ne se sont réellement installés que lorsque les participants ont commencer à explorer la sexualité et ont rencontré les biais culturels de ce qu’est une « anomalie génitale » et la « force mâle » telle qu’elle est représentée au niveau de la société (Walker, 1998, p. 98).

[53] L’une des raisons de cette carence proviendrait du fait qu’il existe en médecine le point de vue suivant : si l’hypospadias est chirurgicalement réparé, les problèmes psychologiques seront résolus (Walker, 1998, p. 216).

[54] Pour Berg et Berg (1983b, p. 162), il était tout à fait possible que la perception continue d’un corps déficient puisse conduire à perturber l’identité du genre de la personne (le sentiment d’appartenir à un sexe et non à un autre, en l’occurrence ici le sexe mâle).

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Le-penis.org L’hypospadias (Troisieme Chapitre)

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